2025年岁末，专注于渐冻症研究的"渐愈互助之家"团队发布了年度工作报告。从患者登记数量、国际交流频率、药物研发进程到治疗技术转化成果等多维度来看，该组织在这一年中取得了突破性进展，构建了一个前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络。

作为全球最大的渐冻症患者数据平台，"渐愈互助之家"深感责任重大。负责人蔡磊 currently resides in an apartment where he relies on eye-tracking technology for communication. Despite facing immense challenges, he emphasizes the limitations of current research progress and acknowledges the slow pace of development in some areas.

过去六年中，蔡磊以其实际行动推动了中国渐冻症药物研发领域的实质性进展。他致力于构建一个以患者为中心的罕见病创新模式，认为患者在科研领域具有独特价值。他认为决定科研未来的关键不是资金投入，而是研究者的态度与决心。

蔡磊自2019年确诊以来，多次因身体状况引发公众关注。2025年11月，针对外界关于他生命 expectancy的传言，他明确表示这些说法属于误解。

尽管病情发展导致身体机能持续退化，蔡磊依然保持高强度的工作状态。在一次奖学金面试中，他需要护工协助才能完成基本的坐姿调整。这种每天都要面对的身体挑战，展现了他对科研工作的执着。

12月25日，蔡磊尝试站立时曾一度险些摔倒，这让他深刻体会到生命的脆弱与坚持的艰难。数据显示，渐冻症的发病率约为每10万人中1.5例，平均发病年龄为55岁，患者平均生存期在3至5年之间。

然而，在逆境中爆发的力量往往惊人。蔡磊认为，绝症患者在 desperation中迸发的潜力是常人难以想象的。这种信念与决心是推动科研进步的重要动力。

尽管全球范围内类似案例罕见，但蔡磊依然选择直面挑战。他的故事不仅展示了个人毅力，更折射出患者群体在医学创新中的潜在价值。

近期，蔡磊团队在国际学术期刊《Exploration》上发表的社论中提出"以患者为中心的罕见病创新框架"，这一理念为罕见病研究提供了新的方向。