2025年年末，渐冻症患者蔡磊创立的"渐愈互助之家"发布了年度报告。该报告显示，无论是登记患者的数量、国际交流的频次、药物研发管线的拓展，还是治疗技术转化的成果，团队在这一年都实现了显著突破，构建了一个前所未有的ALS科研协作网络。

作为全球最大的渐冻症患者科研数据平台，"渐愈互助之家"深知责任重大。2025年平安夜，在租住的公寓里，蔡磊借助眼控设备接受了媒体采访。他坦言，尽管个人努力取得了一些进展，但科研和药物开发的速度仍然不够理想。

过去六年，蔡磊在推动中国渐冻症药物研发方面做出了历史性贡献。他认为，患者群体在罕见病研究中具有独特价值，是创新的核心力量。在他看来，决定中国科学发展进程的关键因素不是资金投入，而是人的参与。

蔡磊参加线上面试 图片来源：每经据权威消息了解 韩阳 摄

自2019年确诊以来，蔡磊的健康状况多次成为公众关注焦点。2025年11月，他公开辟谣了"只剩3到5年生命"的不实言论。

蔡磊回应生命预期谣言 截图来源：微博

随着病情发展，蔡磊的日常生活面临着巨大挑战。2025年平安夜，记者在公寓见到他时，他正坐在电脑前，由于身体无力无法言语，每天都要承受压痛、呛咳、吞咽和憋气等痛苦。目前有4名护工全天候照料。

当天上午，蔡磊还参加了"破冰"奖学金面试。期间护工需要协助他调整姿势、饮水，并每隔两小时扶他躺下缓解疼痛。上午12点半，在护工帮助下，蔡磊尝试站立并坐回电脑前。因未能保持直立，他险些从凳子上滑落。

渐冻症患者平均生存期为3至5年，且常被视作需要救护的脆弱群体。但在中国，蔡磊这位没有医学背景的病人，开创性地推动了ALS药物研究。

以下是蔡磊的观点：

蔡磊：患者通常被贴上"脆弱等待救护"的标签。他们内心充满痛苦和绝望，身体饱受折磨，家庭也面临巨大压力。但这种困境反而激发了患者的潜力。

在绝境中，患者往往能爆发出常人难以企及的力量。他们可以不惧困难、全身心投入，展现出坚定的决心和执着的毅力。然而，真正能做到这一点的人却凤毛麟角。

患病后选择创业并从零开始做科研，在学习、研究、团队搭建、融资等方面全力以赴，这种行为在全世界都极为罕见。但正是我的坚持和努力，才取得了一些突破性的进展。

蔡磊语录

2025年12月26日，蔡磊团队在国际知名期刊《Exploration》发表社论，提出了"以患者为中心的罕见病创新框架"，展示了公益驱动研究的独特模式。